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　　一、项目背景

　　类风湿关节炎(RA)：是一种以侵蚀性关节炎为主要临床表现的自身免疫病，可发生于任何年龄。基本病理表现为滑膜炎、血管翳形成，并逐渐出现关节软骨和骨破坏，最终导致关节畸形和功能丧失，可并发肺部疾病、心血管疾病、恶性肿瘤及抑郁症等。RA中国大陆地区发病率为 0.42%，总患病人群约 500万。随着病程的延长，残疾及功能受限发生率升高。RA不仅造成患者身体机能、生活质量和社会参与度下降，也给患者家庭和社会带来巨大的经济负担。

　　全身型幼年特发性关节炎(sJIA)：幼年特发性关节炎(JIA)是一种16岁之前起病，持续6周或6周以上的单关节炎或多关节炎，是儿童时期常见的风湿性疾病；常见并发症有巨噬细胞活化综合征(MAS)、贫血、心包炎等。中国JIA年发病率约为7.8/10万，年患病率约为20.5/10万。其中全身型幼年特发性关节炎(sJIA)是幼年特发性关节炎的一个亚型，是一种以高热和皮疹为主要特征，可伴全身多脏器功能损害的炎症性疾病，可发生于任何年龄；巨噬细胞活化综合征(MAS)：是一种高危并发症，常见于sJIA，临床主要表现为持续发热，全血细胞减少等多脏器病变；sJIA是JIA中病情最为凶险，预后最差的一个亚型；20%-30% sJIA患者会因各种原因发生MAS，在MAS中有20%-30%的患儿会死亡；相当部分患儿后续发展为慢性关节炎时，具有很高的致残风险。

　　 Graves眼病：也称为甲状腺相关眼病(TAO、TED)，是与甲状腺疾病密切相关的一种器官特异自身免疫性疾病，伴或不伴有甲状腺功能亢进；临床表现：常出现眶周软组织肿胀、眼球突出、限制性斜视等，严重者出现暴露性角膜病变和压迫性视神经病变；流行病学：中国成人患病率为 0.53%，即每年约有742万人患病。 托珠单抗注射液说明书适应症包括类风湿关节炎(RA)、全身型幼年特发性关节炎(sJIA)，在中国2022年发布的《甲状腺相关眼病(TAO)诊断和治疗指南》、欧洲2022年发布的《甲状腺眼病(TED)诊治共识》、欧洲2021年发布的《Graves眼病(GO)临床管理指南》中均被推荐为Graves眼病的临床用药。

　　二、项目目的

　　本项目拟对符合援助条件的患者实施多层次保障，旨在减轻患者治疗用药经济负担，提升患者幸福感、获得感，推动患者规范化治疗，助力提升治疗效果。

　　三、项目对象

　　湖南省被确诊为类风湿关节炎(RA)、全身型幼年特发性关节炎(sJIA)、Graves眼病或甲状腺相关眼病(TAO、TED)的患者。凡正规医疗机构符合条件的患者均可申请，以项目金额完结为止。

　　四、援助项目与标准 

　　一、援助对象 

　　(一)湖南省被确诊为类风湿关节炎(RA)、全身型幼年特发性关节炎(sJIA)、Graves眼病或甲状腺相关眼病(TAO、TED)的患者。

　　(二)低保、五保户患者对象优先。

　　(三)长期重大疾病的医疗支出导致经济困难的对象优先。

　　(四)因为援助资源有限，满足上述条件并不等于一定能得到援助。若患者为未成年人，则必须由其监护人负责提交求助申请，且善款直接拨付监护人银行账户。

　　二、援助项目与标准

　　患者购药自付部分多层次保障 以不超过患者自付金额为原则，对符合条件购买托珠单抗注射液(安维泰®)治疗的患者给予120元/支的资金援助。 援助资源有限，满足上述条件并不等于一定能得到援助。

　　五、援助申请        

　　（一）援助对象必须同时提供下列申请材料：

　　（1）《“芙蓉世明”慈善公益项目申请表》手册整本资料；（可自行扫描下方二维码，下载后进行填写邮寄至本中心）

　　（2）疾病证明材料，包括：

　　①出院小结、疾病诊断材料（加盖至少医院科室章）。 

　　②门诊疾病诊断证明（加盖至少医院科室章）。 上述材料其中之一均可。

　　（3）身份证明材料：申请人身份证/户口簿复印件一份；

　　（4）银行信息：受助人本人的银行卡复印件，或其授权监护人银行卡复印件。 

　　（二）入组审批：根据申请人提交资料的先后次序进行资料审核，如资料不齐全，项目组将电话通知患者进行补充。 

　　（三）您的个人隐私及身份将受到保护，由于信息核查和统计的需要，您的资料将对长沙市湘医公益慈善服务中心和捐赠方开放，但不会提供给其它第三方。因审计和政府要求的信息披露除外。 项目最终解释权归属本中心，如有疑问欢迎咨询。

　　六、联系方式   

　　项目电话：0731-82293398（工作日9:00-17:00）

　　邮箱：xiangyigyi@163.com

　　资料邮寄地址：湖南省长沙市开福区华悦大酒店后栋农发资产综合楼908室